Quizá no sepa por dónde empezar. Pero si mi experiencia sirve para algo, para que alguien vea que hay un camino mejor, que no será fácil tampoco, pero que ahorrará a las personas mucho sufrimiento, adelante.
Hay otra forma, mas amorosa y menos agresiva, que merece la pena que nos planteemos.
-¿Sabes, Mari? Me estoy muriendo
La desolación de su mirada decía a gritos lo que en su boca sólo era un susurro.
-Lo sé.
Nos abrazamos. Y estuvimos así, conteniéndonos a la vez el amor y el dolor, en shock.
Fue el comienzo de una forma de vivir de otra manera. Cada minuto valía oro, con una ternura infinita. El amor incondicional sólo llega cuando ya no hay nada que perder.
Le habían diagnosticado hacía varios años un parkinsonismo atípico, que evolucionó a Atrofia multisistémica. Su cuerpo y sus capacidades iban disminuyendo, y todo se hacía muy difícil: comer, respirar, andar, vestirse, hablar, ir al baño…aunque seguía siendo consciente de todo. No había cura, y los fármacos dejaron de ser eficaces.
Nos prometimos mantener la mejor calidad de vida posible. Con todas las puertas abiertas, y las posibilidades cerradas. Sin expectativas, sin escusas.
Los amigos van desapareciendo. Unos, porque no saben cómo enfrentar la situación; otros, porque ya no es divertido. Y llega el mayor fantasma de un enfermo crónico: la soledad.
Utilizamos muchos recursos: cambios en la alimentación, logopedia, ayuda psicológica, CPAP para respirar, apoyos en el baño, silla de ruedas, adaptamos las rutinas,…llegó un momento en que los cuidados fueron incompatibles con el trabajo.
Varias veces llamamos a teleasistencia, y el servicio sanitario no podía hacer nada. Sólo acompañar.
Una noche, una subida brusca de fiebre nos llevó al hospital. Neumonía por aspiración. Me dijeron que probablemente no llegaría vivo al día siguiente. Contra todo pronóstico, los antibióticos funcionaron. Del ingreso en Santa Marina salimos con un servicio de cuidados paliativos a domicilio, que cambió por completo las atenciones a partir de entonces.
Se priorizó el bienestar, se trataba el dolor, se hablaba y se escuchaba, nos ayudaron con el duelo, pudimos entender muchas cosas y no sentirnos solos. Nunca tendré suficientes palabras de agradecimiento al servicio que nos ofrecieron y el cariño y respeto con el que nos trataron.
Venían a casa a diario, regulaban los medicamentos y había un teléfono disponible 24 horas por si en algún momento tenías dudas, algún problema o algo que no sabías cómo gestionar.
Mil gracias, también, al personal de Vitalaire. Es una empresa que trabaja con la seguridad social, y puso a nuestra disposición toda una serie de apoyos para mejorar los problemas respiratorios. Desde CPAP, luego BIPAP, que son respiradores mecánicos para las apneas, hasta mascarillas para broncodilatadores, aspirador para las flemas, y generador de oxígeno. Además de enseñarnos a utilizarlos.
También fueron adaptando la alimentación por los problemas de disfagia y pérdida de peso, con batidos de proteínas de texturas diferentes. Y enseñan y ayudan a hacer cambios posturales y cuidar lesiones producidas por la inmovilidad.
Sobre todo, es muy de agradecer la calma y la alegría con la que hacen su trabajo.
Llegó un momento en el que vimos que se nos iba de las manos y la muerte era inminente. Llamamos al teléfono que nos dieron, y vinieron a casa, vieron la situación y nos prepararon todo lo necesario para evitar el dolor y la angustia, explicándonos cómo utilizarlo.
Allí estaban, en las dosis adecuadas, buscapina, midazolam y morfina, colocadas discretamente para que yo lo tuviera a mano y él no lo viese. Le pusieron una vía en la tripa para que no hubiera que pinchar si lo usábamos, y nos hicieron un volante para, si el lunes seguía con vida, hiciéramos un ingreso programado en Santa Marina para ayudarnos a una muerte digna. Aquello me asustó. Pero no había vuelta atrás.
Llegó el lunes, y fuimos a ingresar, sabiendo los dos que ya volvería a casa yo sola.
Allí nos encontramos una forma hospitalaria diferente. Atención, tranquilidad, paciencia, muy conscientes de que sabían lo que hacían. Duró diez días más. Con un respeto y una profesionalidad que nos ayudó mucho a mantener la calma durante todo el proceso. Si hubiéramos tenido que vivirlo en casa creo que nos hubiéramos vuelto locos.
La experiencia de ayudar a morir a la persona que elegiste para vivir, siendo como fuimos totalmente conscientes, te enfrenta a tu propia muerte, y cambia totalmente tu actitud ante la vida.
La pregunta que yo más veces me hice fue:
¿Voy a ser capaz de dejarle ir sin intervenir, cuando llegue el momento?
Es muy duro darse y darle el permiso para morir.
Al final, la frase que le permitió relajarse y sentirse en paz, fue:
Te prometo que nos vamos a cuidar unos a otros como si tú estuvieras aquí.
Muchísimas gracias a toda la gente con la que contamos, a nuestros
hijos y a los familiares que nos acompañaron, al servicio de cuidados
paliativos del hospital de Basurto, al servicio de Zaintzea del
ayuntamiento, a la asociación Asparbi, al personal de Santa Marina y a
toda la gente que nos permitió contar con su apoyo y su cariño.