Los relatos de las personas son importantes. Los que de manera profesional nos dedicamos al hermoso oficio de los cuidados seamos sanitarios, sociosanitarios o sociales sabemos de su importancia. Por eso, a través de una narrativa, una propia, personal, me gustaría relatar además de reivindicar la urgencia de formar y sensibilizar no sólo a todos los profesionales de los cuidados (si, a todos y en todos los ámbitos) y a la sociedad en general, comenzando quizás por las familias de personas con enfermedades degenerativas, incurables, crónicas o de larga duración de la necesidad de unos buenos cuidados al final de la vida.
Para que la narración sea completa es necesario contar cómo es su protagonista. Una mujer que no llega a los ochenta años que lleva más de diez años padeciendo esa terrible enfermedad que trata de robar identidades como es el Alzheimer y que, a quienes rodeamos nos cuesta mucho cada día mantener en toda su dignidad. Tras la pandemia, su situación empeoró y tras muchos años de cuidados por sus hijas en su casa tuvo que trasladar su vida a una residencia, donde desde el primer momento supieron entender su historia y tratarla acorde a ella, a cómo era desde siempre y a como se deja conocer ahora.
Es una mujer joven aún, sin patologías físicas relevantes por lo que su estado físico la permite canalizar la sensación de pérdida de rumbo que le provoca el alzheimer caminando cargada de cojines, mantas, baberos y demás. Es su forma de relacionarse con el mundo, recibiendo y ofreciendo en sus paseos muestras de afecto de aquellos con los que se topa.Pero, trabajadores del centro y familia, conocedores del riesgo evidente de caída, sopesaron que era mucho más importante procurarla seguridad y autonomía en lo que ahora era para ella importante y le generaba bienestar: caminar.
Y como todos sabíamos, el día de la caída llegó y lo hizo como todos preveíamos: caminando cargada de sus enseres. Se golpeó la rodilla, en principio un golpe normal pero al día siguiente tenía mala pinta y se decidió derivar al hospital.
Yo, que soy su hija pequeña, la llevé al hospital. Cabe decir que el trato fue delicado en todo momento, quizás por que ya voy casi con la pancarta de “tiene alzheimer” con el propósito de que todos los protocolos hospitalarios se adapten a ella y no a la inversa. Y he de decir que funciona, de hecho, me atrevería a decir que todos los profesionales lo agradecen, por que les adelanto la situación. Tras una placa, donde me dejaron pasar con ella para que estuviera tranquila, una residente, a la que se le intuía mucha ilusión y ganas, a la vez que un trato cercano y exquisito, nos comunicó que la rotula estaba rota y eso implicaba de primeras una inmovilización con escayola y después valorar una posible intervención. En ese momento, respiré hondo y la expliqué la casuística de ama, que para ella era vital caminar y que no iba a ser posible mantener una inmovilización, no sin medicación extra y casi seguro, sin una sujeción mecánica. La historia de ama la hizo pensar, supongo que se dio cuenta de que no era “la paciente obediente” que es capaz de seguir un tratamiento así, el óptimo para esa rotura de rótula pero no para ella y también vio como ama, que llevaba 5 minutos sentada comenzaba a revolverse. Nos pidió tiempo para valorar con una traumatóloga y sin apenas hacernos esperar, acudieron las dos. La trauma, una doctora joven también, comprendió desde el principio la situación general, priorizando las consecuencias para su estado antes que esa rotula (de la que seguro que sabe más que de alzheimer, no por nada, sólo por su especialización) descartando dicha inmovilización. Propuso un tratamiento alternativo, con una rodillera especial, analgesia para el dolor y con el descanso que ama tolerase. Desde el comienzo habló de confort como prioridad y en ese confort, ella incluía su estabilidad psicológica y ese proyecto de vida que tiene ama ahora, caminar con sus cosas. Ama, con esa lucidez que ya aparece en menos momentos, supo ver lo que podía venírsela encima y con un lenguaje claro (como hacía meses que no le había disfrutado) comenzó a decir y mostrar que podía andar y que apenas la dolía. Las doctoras la escucharon con mucha atención, la escucharon a ella. Esto es atención en cuidados paliativos y ya veis que no es necesario una unidad específica (para otros casos más complicados si) pero si es imprescindible que esa residente de traumatología, con una vocación por el cuidado clara y evidente, la enseñen que cuidar, que ser médico consiste en curar si, pero que cuando no se puede curar, todavía queda mucho por hacer por la persona; acompañar, acompañarla para que su vida sea lo mejor posible y que su patología le robe lo menos posible su identidad. Ese día, esa traumatóloga joven fue muy capaz, por su pericia médica y sobre todo por su pericia humana, de enseñar a la también joven residente a mirar a la persona y no sólo a su rótula. Seguro que lo aprendió muy bien, un aprendizaje para siempre, pero mejor hubiera estado que esto mismo se lo hubieran enseñado también en la facultad, eliminando así esa presión social que os inoculamos a los sanitarios de que debéis salvar vidas siempre. Y lo hacéis, ese día salvaron la vida de mi madre, la que le queda con su alzheimer y también las de sus hijas.
Pero también, estaría mejor que nosotros, las familias de estos
pacientes paliativos estuviéramos formados. Mi ama contó con que su hija
se dedica a esto y encima, está especialmente sensibilizada y formada
(gran parte de esto, se lo debo a ella) y supe despertar en esa
residente la duda de que debía ahondar en la historia de ama, pero en
cualquier otro caso, donde las familias van aprendiendo sobre la marcha y
están casi igual de perdidas que el paciente, la persona hubiera
aceptado el primer diagnostico y tratamiento, ya que el médico es el que
sabe. Afortunadamente, medicas y familia en este caso trabajamos en
equipo para el bien de ama y ese debe ser nuestro objetivo; lograr una
comunidad de profesionales, familias y pacientes que, conocedores de los
buenos cuidados, trabajemos conjuntamente para ofrecer, lo que los
filósofos llevan siglos intentando desentrañar; una buena vida incluso
con enfermedad.