Las profesionales que nos dedicamos al cuidado de personas mayores, enfermas, vulnerables y/o dependientes, estamos familiarizadas con la muerte, como acontecimiento natural que tiene que suceder. En ocasiones nos sorprende, por aparecer antes de lo esperado, pero la mayoría de las veces intuimos su llegada, y por tanto, deberíamos encontrarnos preparadas para ello. ¿De verdad lo estamos?
Las personas que llevamos muchos años trabajando en el ámbito residencial, podemos hablar de todas aquellas ocasiones en las que personas residentes han fallecido en el hospital cuando no querían, o no tenía sentido, o de aquellos momentos de tensión en los que familia y profesionales no nos poníamos de acuerdo en qué hacer, o de lo tarde que han llegado algunos cuidados paliativos…. Hoy no debería ocurrir esto, porque tenemos la posibilidad de hacer algo al respecto.
Tenemos la oportunidad de planificar con las personas residentes cómo quieren que sean sus cuidados en el día a día, pero sobre todo podemos planificar cómo llevar adelante sus deseos para cuando la enfermedad, la demencia o la dependencia avancen, y especialmente cuando la muerte esté cercana o vaya a suceder.
Los cuidados paliativos pueden y deben comenzar mucho antes del final de la vida. Desde la cronicidad y dependencia avanzadas, se inicia un camino hacia el empeoramiento de la salud y de la función, en el que se tiene que ir ajustando progresivamente la intensidad de los tratamientos e intervenciones diagnósticas, curativas y rehabilitadoras, para dar paso a propuestas más cuidadosas, que pongan la mirada en el bienestar y calidad de vida. En este proceso, conseguir una vida de calidad, pasa por orientar los esfuerzos a minimizar el malestar físico y emocional, para que no roben protagonismo a otros aspectos de la vida que aún se pueden disfrutar y desarrollar.
En el ámbito residencial, este ir caminando poco a poco, nos da un tiempo de ventaja para ir preparándonos. La estrategia principal va a ser apostar por un modelo de relación deliberativo con residentes y familias, desde el que los y las profesionales, con nuestros conocimientos y experiencia, asesoramos y acompañamos siempre teniendo en cuenta a la persona que cuidamos, sus valores, deseos y preferencias. Cada persona es única y debemos escucharla, pues nadie más que ella es experta en saber qué es lo importante para sí. Nuestro objetivo será que las personas elijan a su representante y, con su apoyo si así lo desean, reflexionar sobre su estado, valores y posibilidades para planificar de manera conjunta sus cuidados para el futuro y el momento de morir. En el caso de que la persona tenga limitada su capacidad, serán familiares o personas cercanas quienes nos van a ayudar a conocerla y a acercarnos a sus valores. De entre todas ellas, una persona será su representante, y con ella haremos la planificación.
Nuestro compromiso estará en garantizar que las cosas van a suceder de la manera más parecida posible a como se han deseado y acordado. Por eso, a esta planificación hay que darle peso e importancia para que se respete y se tenga en cuenta, especialmente cuando es posible que puedan intervenir otras personas que no han participado de ella, (otros familiares, personal nuevo, profesionales externos a la residencia).
La Planificación Anticipada de Decisiones y Cuidados (PADyC) que se propone en el ámbito residencial, es un proceso que una vez que se inicia se mantiene “vivo”, porque se puede ir adaptando a los cambios y circunstancias de cada persona. Debe ir reflejándose en la historia clínica-sociosanitaria, y finalmente recogerse en un documento formal, avalado por el o la profesional que ha hecho el acompañamiento. También ha de estar disponible para otros/as profesionales que deban intervenir.
La PADyC tiene la misma consideración y alcance que un proceso de consentimiento informado: los y las profesionales no sólo informan, sino que acompañan y promueven la reflexión para tomar luego las decisiones que se han de aplicar a futuro, facilitando el derecho de las personas al ejercicio de su autonomía de una manera anticipada, ante la posibilidad de la pérdida de la capacidad. Puede culminar en un Documento de Voluntades Anticipadas (DVA), que será un documento en el que las decisiones de las personas se aproximarán bastante a sus deseos y expectativas de futuro, gracias al acompañamiento previo que es propio de la planificación.
En los casos en lo que haya limitación de la capacidad, por ejemplo, cuando hay deterioro cognitivo, aunque no se pueda realizar un DVA, la planificación es posible y es válida, participando la persona hasta donde sus capacidades lo permitan, y siendo el o la representante su apoyo y parte activa de la planificación. Quien representa también ayudará a interpretar los valores y deseos de la persona en la toma de decisiones, cuando no pueda hacerlo ella misma, y a llevarlos adelante.
Poder hacer una planificación de futuro, desde el acompañamiento y la
reflexión, baja el nivel de incertidumbre para las personas, y aumenta
la sensación de seguridad y de esperanza de que todo va a ir bien.
También para las familias y profesionales, que además encuentran
tranquilidad por saber qué hacer ante los cambios que van llegando.