Cicely Saunders crea en 1964 la categoría de dolor total haciendo énfasis en el acompañamiento emocional, la escucha y la atención a las necesidades particulares de los pacientes (…) Entender a cada persona en el contexto de la enfermedad” haciendo una adecuada evaluación de los síntomas (…)para tratar el dolor y todo lo que hace miserable al paciente (…) cada muerte es individual como lo fue la vida y esa experiencia total se refleja en cada persona […]. Por eso es necesario hablar del dolor total.
“La enfermedad te separa de la que era tu vida para quizás no dejarte volver (…) Su gran empeño era sobre todo no perder la percepción de sí misma en medio de tanta angustia y presión (…) Una lucha por la supervivencia, pero no solo la física, sino también la anímica (…) ” Te lo contaré en un viaje, Carlos Garrido.
Cuando en tu cotidianidad irrumpe un diagnóstico que te enfrenta a la probabilidad de una muerte cercana se abre un espacio de necesidades nuevas. Reales. Urgentes.
Los cuidados paliativos tienen como objetivo el acompañamiento en este espacio biográfico del final de vida, buscando un alivio a ese dolor total del que habló Cicely Saunders, mediante la atención a los aspectos físicos, psíquicos, sociales y espirituales de la persona y su familia.
Para lograrlo es necesario una adecuada formación de las personas (profesionales y no profesionales) que van a formar parte de esta red de sostén, que habrá de irse adaptando, de una forma dinámica, a la variabilidad inter e intrapersonal de esas necesidades en el tiempo.
Debemos tener en cuenta que las personas tienen recursos propios, que ningún recurso externo puede suplir. Estos recursos habrán de irse desarrollando, de la misma forma que las personas, ante las necesidades que surgen a lo largo de la vida, vamos adquiriendo otras capacidades.
La irrupción de la enfermedad y la cercanía de la muerte aflora necesidades nuevas. Es imprescindible que como comunidad vayamos generando recursos propios y creando otros nuevos, que contribuyan a la normalización de la enfermedad y de la muerte, como parte natural de la vida. Esta sería la mirada paliativa.
Una forma de vernos que,como dice Iona Heath, clarifique sin simplificar.
Creemos que la mirada paliativa se aprende y, por lo tanto, se enseña. Es necesario que este aprendizaje empiece desde el nacimiento y vaya tomando formas tolerables en los diferentes niveles de educación, desde la familia, la escuela, hasta todo tipo de formaciones (incluyendo másteres, lanbide, área de especialización…), sobre todo si en lo profesional van a desempeñar labores específicas de cuidado.
Queremos que Arinduz sea un espacio en el que los recursos educativos disponibles en la promoción de una vivencia saludable de la enfermedad y la prevención primaria de duelo se puedan dar a conocer y puedan ponerse así al servicio de las personas. Un espacio en donde compartir la “mirada paliativa” como forma de ver al otro en ese momento de su viaje y acompañarlo si nos lo permite según sean sus necesidades particulares.
Queremos centrarnos en la persona y su familia, más allá de la enfermedad. Queremos estar presentes, favoreciendo su relato, con voz propia. Creemos en una escucha cercana, que permita sentirse acompañada durante el proceso. Creemos que es el sistema sanitario el que debe adaptarse a las necesidades de la persona y su familia.
De esta forma, queremos crear circuitos asistenciales prioritarios para su atención en todos los niveles, fundamentalmente en la urgencia.
Es en las situaciones de mayor vulnerabilidad donde es esencial
favorecer la gestión de las emociones y no añadir más sufrimiento.
Por ejemplo, mediante la activación de una alerta “persona con necesidades de cuidados paliativos” se podría evitar el alejamiento de los familiares, los prolongados tiempos de espera y las pruebas complementarias innecesarias, …
Queremos que Arinduz sea un espacio donde recoger todos los recursos disponibles para los cuidados paliativos, incluyendo los comunitarios, para poner de manifiesto, por un lado, lo que se está haciendo bien y por otro las diferencias existentes en los diferentes territorios de la Comunidad.
Queremos que Arinduz sea el hogar donde cohabiten todos los recursos humanos que tejen esa red de cuidados con las necesidades de las personas con enfermedad avanzada y sus familiares, de modo que se puedan producir el encuentro entre ambos y se puedan generalizar en la sociedad de una manera ágil y ecuánime unos cuidados paliativos de excelencia, sin que el lugar de censo determine la calidad de la asistencia recibida.
Para ello es imprescindible la participación de los socios, tanto para compartir su visión como para llevar a la mayor cantidad posible de personas, la invitación a participar de la creación conjunta de ese tejido humano que sostenga a la persona y a su familia mientras hacen ese trayecto del viaje que termina, o no, según creencias, en la muerte del paciente. Para llegar a ese momento, de forma que sea un paso más en la vida y que se pueda hacer de la forma más acorde con su biografía, es necesario que el camino lo pueda hacer cada uno a su manera, y sea el sistema sanitario el que ajuste el paso.
“Una muerte en la que el moribundo parece poder controlar y orquestar el proceso y morir con tal dignidad y calma que todos los que lo rodean, entre ellos el médico, se sienten privilegiados por la vivencia de esa situación y, en cierta forma extraña, enriquecidos por ella” Iona heath
No podemos olvidar que los cuidados como sociedad continúan en el acompañamiento al duelo. Duelo que se verá también muy determinado por cómo haya sido todo el proceso previo.
Podríamos concluir que nuestro deseo es que Arinduz sea un gran espacio en el que todos podamos visibilizar los recursos ya existentes y reivindicar los que siendo necesarios aún no lo son. Invitamos a todas las personas a reflexionar sobre esta declaración y unirse a nosotros en una red de cuidados paliativos con el objetivo de ofrecer un espacio seguro y compasivo para todas las personas que se encuentran en esta situación.
La persona es el viaje. No hay dos personas iguales , no hay dos viajes iguales” Ramón Bayés